حقائق، مقصد، اہمیت اور بہت کچھ: آپ کو نایاب بیماری دن کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہے

حقائق، مقصد، اہمیت اور بہت کچھ: آپ کو نایاب بیماری دن کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہے
حقائق، مقصد، اہمیت اور بہت کچھ: آپ کو نایاب بیماری دن کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہے



آپ کو پتہ فروری کے آخری دن کے بارے میں 80 ممالک میں نایاب بیماری دن کے طور پر منایا جاتا ہے کہ آیا؟ صحیح،
نہیں؟ یہاں تمام چیزیں آپ کو بین الاقوامی اہمیت کے اس دن کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہیں.
بھارت میں تقریبا 70 ملین افراد نایاب بیماریوں کا شکار، طبی تحقیق کے لئے بھارتی سوسائٹی کا دعوی ہے. کی
ہر سال فروری کے آخری دن منایا، نایاب بیماری کے دن لوگوں، صحت نمائندوں، محققین اور فیصلہ سازوں نسبتا نامعلوم بیماریوں اور ان کے اثرات کے بارے میں آگاہی بیدار کرنا ہے.

یہ ایک یورپی ایونٹ کے طور پر شروع کر دیا، اگرچہ، گزشتہ سال کی طرف سے، دنیا بھر میں 80 ممالک کی مہم میں شمولیت اختیار کی تھی. 10،000 لوگوں کے مطابق 10 نایاب کے طور پر بیان کیا جاتا ہے - عالمی ادارہ صحت، سے بھی کم 6.5 میں پایا جاتا ہے کہ ایک بیماری کے مطابق.

hemangiomas کے (ایک پیدائشی نشان بنانے کی خون کی نالیوں)، lupus کے (ایک اشتعال انگیز بیماری)، سسٹک فائبروسس (ایک جینیاتی خرابی کی شکایت پھیپھڑوں اور نظام ہضم کو متاثر)، hirschsprung بیماری (بڑی آنت کی رکاوٹ)، lysosomal اسٹوریج عوارض (موروثی چیاپچی خرابی کی شکایت کی ایک گروپ )، اور پٹھوں dystrophies (ترقی پسند کمزوری اور پٹھوں کے اپکرش) انوکھی بیماریوں میں سے کچھ ہیں.
بھارت میں نایاب بیماریوں کے بارے میں کلیدی حقائق

rarediseasesindia.org طرف ٹیبل کے اعداد و شمار، 11 ملین سے زیادہ متاثر ہونے والے لوگوں کے ساتھ کے مطابق، اتر پردیش نایاب بیماری patients.Sikkim زیادہ سے زیادہ تعداد 36.500 مریضوں کے تحت ایک چھوٹی سی کے ساتھ سب سے کم ہے ہے.

طبی تحقیق کے لئے بھارتی سوسائٹی (ISCR) کے مطابق:

* نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد کی تعداد دنیا بھر میں بھارت میں 70 ملین اور 350 ملین ہے.

* 20 میں 1 ہندوستانیوں ایک نایاب بیماری کی طرف سے متاثر ہوتا ہے.

* 7،000 جانا جاتا نایاب بیماریوں، جن میں سے بیشتر، ترقی پسند زندگی کے لیے خطرناک ہیں، اور مسلسل کمزور شرطیں ہیں. علاج صرف 500 کے لئے دستیاب ہے.

* غیر معمولی بیماریوں کے 80 فیصد ایک جینیاتی اصل ہے.

* 50٪ انوکھی بیماریوں کے بچوں، جو پانچ سال سے باہر نہیں رہتے کے سب سے زیادہ پر اثر انداز.

ریسرچ آگے راستہ ہے

ISCR انہوں نے مزید کہا کہ یہ، پہلے نامعلوم بیماریوں کی شناخت کا باعث بن سکتی ہے کہ،، بیماریوں کی تفہیم میں اضافہ ایک درست تشخیص دینے کے لئے ڈاکٹروں کو چالو نئی جدید علاج کی ترقی کی قیادت اور اس سے بھی صحت کی دیکھ بھال کے لئے اخراجات کو کم کر سکتے تحقیق کی صورت حال کو بچانے میں مدد کر سکتے ہیں کا کہنا ہے کہ، سسٹمز اور مریضوں اور ان کے اہل خانہ کی زندگی کے معیار کو بہتر بنانے کے.

"بیداری اور سائنسی علم کی کمی اکثر misdiagnosis یا دیر تشخیص اور تاخیر علاج کی طرف جاتا ہے. سب سے زیادہ نایاب بیماریوں کے لئے کوئی معلوم علاج اب بھی موجود ہیں، اور علاج کے اخراجات بہت زیادہ ہے. طبی تحقیق ہم سے بہتر اور زیادہ مؤثر علاج تلاش کرنے میں مدد ملے گی، "ISCR کے Suneela Thatte، صدر پی ٹی آئی کو بتایا.

بیداری، مشترکہ پلیٹ فارم کے لئے ضرورت

"غیر معمولی بیماری مریض کمیونٹیز ایک مشترکہ پلیٹ فارم پر ایک دوسرے کے ساتھ آنے کی ضرورت ہے. ہم نایاب بیماریوں کے لئے ایک یتیم ڈرگ پالیسی پر توجہ مرکوز کرنے کی ضرورت کو انوکھی بیماریوں کے بارے میں مزید آگاہی پیدا اور حکومت پر متاثر کرنے کی ضرورت ہے، "پرسننا Shirol، انوکھی بیماریوں بھارت (ORDI) کی تنظیم کے شریک بانی، پی ٹی آئی کو بتایا.

(پی ٹی آئی سے آدانوں کے ساتھ)

Post a Comment

0 Comments